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CESUR Murcia asiste a la inauguración de la nueva sede de FEDER.

CESUR Murcia asiste a la inauguración de la nueva sede de FEDER.

El alcalde de Murcia, D. José Ballesta, junto al concejal de Educación, Relaciones con Universidades y Patrimonio, D. Rafael Gómez, han inaugurado esta mañana la nueva sede de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la ciudad de Murcia.

Inauguración de la nueva sede de FEDER en Murcia.

Inauguración de la nueva sede de FEDER en Murcia.

Se calcula que en la Región de Murcia hay entre 85.000 y 100.000 casos diagnosticados y se conocen unas 7.000 enfermedades raras en todo el mundo.

“La nueva sede de FEDER va a dar una mayor visibilidad pública a la delegación murciana, avanzando así en la defensa de los derechos de este colectivo cuya lucha es un ejemplo de determinación y lucha incansable, que requiere el apoyo unánime del conjunto de instituciones y agentes sociales”, destacó D. José Ballesta.

FEDER es un organismo nacional que cuenta con 324 asociaciones adheridas y siete delegaciones en España, una de ellas en Murcia, desde que en 2009 naciera de la mano de la Asociación de Enfermedades Raras D´genes.

Eloísa (Centro de Formacióm CESUR Murcia) en la inauguración de la nueva sede de FEDER en Murcia.

Francisco (Asociación Soldados  de Ainara) y Eloísa (Centro de Formación CESUR Murcia) en la inauguración de la nueva sede de FEDER en Murcia.

La delegación murciana engloba a 15 asociaciones de enfermedades raras y dispone de un equipo de cuatro profesionales (dos trabajadores sociales, un administrativo y un psicólogo), que prestan apoyo y atención psicosocial de manera gratuita.

Al acto de inauguración también asistieron el consejero de Salud, D. Manuel Villegas, el presidente de FEDER España, D. Juan Carrión, y el delegado de FEDER Murcia, D. David Sánchez.

Desde CESUR Murcia agradecemos su hospitalidad y estamos deseando organizar nuevos proyectos juntos.

Equipo FEDER - CESUR Murcia afianzan lazos

Equipo FEDER – CESUR Murcia afianzan lazos.

Diferentes medios de comunicación se han hecho eco de la noticia:

http://www.laverdad.es/murcia/salud-ultima-plan-20171002124744-nt.html

https://www.enfermedades-raras.org/index.php/2013-10-06-17-37-34/83-delegaciones/slider-feder-murcia/9115-%C2%A1vente-a-la-inauguraci%C3%B3n-de-la-nueva-sede-de-feder-murcia

http://centromedios.murcia.es/PUBLICO/NotaPrensa/Default.aspx?pIdPagina=25&pIdNoticia=44223

Eloísa de Velasco García.

Departamento de Sanidad.

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